Historia Jonki

Komentowanie nie jest możliwe

http://youtu.be/VOlOaRRMlF0

Prezent mojej 12 letniej córki dla brata-dziękuje Gabrysiu

Jonek urodził się w ósmym miesiącu ciąży. W pierwszej dobie stwierdzono u niego zaburzenia oddechowe i MPDZ oraz padaczkę. Gdy miał 1,5 miesiąca przestał oddychać, reanimowałam maluszka przez 25 minut, do czasu przyjazdu karetki. Jonek w szpitalu spędza następny miesiąc. Po powrocie nie dane nam było nacieszyć się pobytem w domu. Tym razem jedziemy do Instytutu Matki i Dziecka. Synek po raz czwarty w ciągu trzech miesięcy nabawił się zapalenia płuc. Na szczęście ma bardzo dobrą opiekę. Lekarze z Instytutu zlecają szereg badań dzięki którym dowiadujemy się, że Jonek ma refluks żołądkowo-przełykowy. Zanim Jonek skończył 1,5 roku miał na koncie 21 wizyt w szpitalu, w Centrum Zdrowia Dziecka był już stałym bywalcem.

Dziś Jonek ma skończone 10 lat. Większość życia spędził w szpitalach. Udało nam się wyleczyć refluks, niestety z pozostałymi chorobami nadal się zmagamy, a do nich często dochodzą nowe takie jak chroniczne zapalenie zatok i płuc. Bezdech w pierwszych miesiącach życia spowodował, że Jonek ma uszkodzony mózg, dysfunkcje wszystkich analizatorów, nie czyta nie pisze i nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie to robił. Naszą jedyną szansą na zapewnienie Jonkowi godnych warunków życia w przyszłości (niestety synek nie ma szans na samodzielne funkcjonowanie) jest intensywna rehabilitacja.

Obecnie Jonek chodzi do drugiej klasy szkoły specjalnej w Szpitalu Neuropsychiatrycznym w Garwolinie, niestety nie ma tam całorocznej rehabilitacji. W miarę możliwości dojeżdżamy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ośrodka rehabilitacyjnego Amikus oraz wyjeżdżamy na turnusy. Największą przeszkodą w naszej walce z chorobą jest trudna sytuacja finansowa, sama wychowuje 2 chorych dzieci. Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli. Każda pomoc jest dla nas bezcenna.

17.02.2012

2-Pobyt kolejny na klinice, niestety nie dał nam odpowiedzi dlaczego Jonek nie pisze nie czyta i jest opózniony, kolejne badanie genetyczne może to wyjasnią.Trochę to smutne ze przez 9lat szukano przyczyny gdzie indziej i nikt nie zrobił badań.

13.04.2012

W końcu dotarliśmy do Krakowa, na konsultację w sprawie operacji oczu -czeka nas jeszcze jedna wizyta w pażdziernika konsultacja neurochirurga i jego zgoda na operację (niestety Jonce zrobił się torbiel w mózgu) i luty -marzec operacja i to na kasę chorych.Smok Wawelski i zamek też zaliczony Jonek zadowolony z wycieczki.

07.05.2012

Skończył się długi weekend ,ale głupota kierowców nie szczególnie tych jadących na trasie Lublin-Warszawa, Warszawa-Lublin.Dziś jadąc jak zwykle w poniedziałek na rehabilitacje do Warszawy,mamy przed sobą latający samochód z przeciwnego pasa na nasz, tak nieuwaga pana wyjeżdającego i pana z nadmierną szybkością  jadącego z Warszawy się skończyła-tylko cud że  wszyscy cali z tego wyszli a ja jechałam wolno i najważniejsze że Jonek spał i nic nie widział.Mam nadzieje że od 14 będzie lepiej bo mamy aż 3 wyjazdy w najbliższym tygodniu do Warszawy aż strach się bać…………

04.06.2012

Witajcie,http://www.rodzinyon.pl/forum/showthrea … 667&page=2  zapraszam na ta stronke i poparcie naszych działań ,w ilości siła może ktoś w końcu nas zauważy już tak jesteśmy pokrzywdzeni…….http://youtu.be/dPGMJ-G5LF

13.06.2012 Zapraszam do obejrzenia……..

http://www.youtube.com/watch?v=GVjF97jsJKs koniecznie to trzeba zobaczyć
17.07.2012
Od 2 dni dzięki naszemu wspaniałemu sponsorowi jesteśmy na delfinoterapi na Krymie,Jonek miał już 2 zajęcia,wrażenie niesamowite w zatoce morza czarnego coś wspaniałego zobaczyć te stworzenia tak z bliska,pogłaskać.My jesteśmy pierwszy raz ale sa rodziny które co najmniej co roku i są efekty,zobaczymy co u nas będzie………..
13.10.2012
Dawno mnie tu nie było, natłok zajęć 2 turnusy i powrót na oddział i do szkoły.Nieraz człowiek jest bardzo zmęczony walką codzienną o Jonke,szczególnie teraz gdy przychodzi jesień i jego stan się pogarsza pod względem psychicznym.
Mamy też dobre wiadomości,po delfinoterapii zmniejszyły się ataki padaczki,mamy czytanie 1,2,3,4, i literki A,B,M,O-jesteśmy bardzo szczęśliwi że mimo sceptycyzmu lekarzy coś się w tej kwestii ruszyło.Dużo pracy nas jeszcze czeka na wielu płaszczyznach, by go usamodzielnić i uspołecznić,ale damy radę……..
W poniedziałek kolejna długa podróż do Krakowa,w sprawie operacji oczu i do neurochirurga z torbielem w głowie lekarz polecony nie drogi mam nadzieje że dobry……..
23.12.2012
Czas leci jak szalony za chwilę skończy się ten rok.U nas bez zmian dużo pracujemy, by Jonek po kroczku podążał do przodu.Po wizycie w Krakowie czekamy na termin operacji ,neurochirurg okazał się bardzo rzeczowym lekarzem który wytłumaczył nam że torbiel nie jest rakowa nie uciska wiec ją zostawiają.
Miesiąc temu Jonek po 7 latach,pobytu na oddziale neurologicznym musiał przejść na oddział-całościowych zaburzeń rozwojowych.Problemy z upośledzenie są większe w tej chwili niż, neurologiczne.Po mc. mamy kolejną diagnozę że dziecko jest na etapie 3-4 lat i tak funkcjonuje i nie możemy go traktować jak 11 latka
Fajne jest to na tym oddziale że młoda pani ordynator stawia na terapie ,rehabilitację a nie na leki ,których i tak już ma dużo…..
06.01.2013
Kochani zaczyna się nowy rok i okres rozliczeniowy, dlatego proszę w imieniu mego synka nie zapominajcie o nim dla Was to chwila aby wpisać jego dane do PITA- a dla niego to nadzieja że będzie miał na kolejny turnus czy rehabilitację…….
01.04.2013
Czas tak szybko leci,już kwiecień a wiosny ani widu ani słychu tak jak naszej operacji na oczy..Mieliśmy ją mieć w połowie marca ale NFZ zabrał limity i czekamy,ale wszystko na to wskazuje że trzeba będzie załatwić około 6 tys,by ta operacja się odbyła,Polska szara rzeczywistość
Po za tym u nas bez zmian po 3tyg, choroby…pracujemy,pracujemy i szukamy pieniędzy na kolejne turnusy a one tuż tuż 1 lipca………
Jeszcze 29 dni kochani możecie rozliczać swego Pita,mam nadzieje że będziecie pamiętać o Jonce
24.04.2013
Mamy już w końcu wiosnę i prawie koniec tegorocznych Pitów a u nas niespodzianka,jeszcze jedna osoba oddała synkowi 1% dzięki życzliwości znajomej ,która co roku od 3lat pomaga nam zbierać na leczenie Jonki- aż serce nam rośnie bo wiemy że nie jesteśmy sami……http://www.delfinarium.cba.pl/
dzięki życzliwości sponsorów już mamy uzbierane na Chmielnik na delfinoterapię,może to nie Turcja ale efekty są takie same fajnie zorganizowane i piesek też z nami jedzie
29.06.2013
Witajcie,trochę nas nie było ale tak jest jak co dzień jedziemy na zajęcia,wieczorem to człowiek padnięty.Juto dzięki życzliwości dobrych ludzi wyjeżdżamy na turnus na Ukrainę cieszę się bardzo że tu blisko do Chmielnika i z psem możemy,po za tym z osobami których znamy,najważniejsze że z treserem co rok temu-Jonek go uwielbia.
24.08.2013
Dwa miesiące tak szybo zleciały,bardzo pracowite dla nas-byliśmy na turnusie w Chmielniku, później  3 korony, wycieczka 5 dniowa w ramach prezentu dla Jonki,jutro wyjazd na badania przed operacją do Krakowa-operacja 16.09
Jesień też nie będzie należeć do spokojnych-w kolejce czeka ortopeda i łuski niestety stopy lecą,urolog,reumatolog i genetyk.
człowiek jest nieraz tak zmęczony że ma dość,jeszcze nerwy przed operacją
czy wszystko będzie dobrze czy go nie będzie boleć………….
Dziękuje bardzo,tym którzy nas wspierają jesteście wielcy……………
31.12.2013
Dziś ostatni dzień roku 2013,roku w którym było wiele radości i wiele smutków,dzieki ludziom życzliwym udało nam się przez cały rok rehabilitować Jonkę,bardzo za to dziękujemy.
2014 też będzie rokiem ciężkim musimy zdobyć fundusze na leczenie i rehabilitacje małego pojawiaja się nowe problemy ze zdrowiem,może nie nowe a uśpione ale mamy nadzieje dać radę to wszystko ogarnąć aby tylko sił nie brakowało i życzliwych ludzi………..
Proszę pamiętajcie o nas gdy rozliczacie się z podatku dla Jonki to kolejny krok w stronę słońca dla nas…………
23.01.2014
To już 23 dni tego nowego roku,zima w pełni nawet za bardzo mroźna ale można się przyzwyczaić -u nas nie wesoło przechodzimy kolejne badania bo coś się z Jonką  zaczeło dziać od powrotu ze szpitala po operacji, szybko chudnie teraz trzeba znaleź przyczynę.Dziecko tyle już przeszło a tu kolejny problem,mam tylko nadzieje że to nic ,groźnego………
14.03.2014
Kochani zapraszamy na akcje zbierania na czerwcowy turnus, każda 1zł się liczy.
Bardzo dziękujemy za życzliwość i oddawanie 1% dla Jonka, jest jeszcze 1,5 mamy nadzieje że jeszcze zechce nas ktoś wesprzeć.
U nas bez zmian walczymy każdego dnia by mały był w lepszym stanie,sztab fajnych rehabilitantów bardzo nam pomaga w tej walce.
11.06.2014
Coraz bliżej turnusu a my pierwszy raz od 5 lat nie mamy jeszcze całej kwoty może ,ktoś pomoże ;)
W tym roku więcej płacimy za rehabilitację w mieście -1000zł +leki ,dojazdy na zajęcia do lekarzy,fundacje niestety nie mają funduszy na TVN I POLSAT czekamy miesiącami i nie wiadomo co z tego będzie ;(
Ale walczymy nie odpuszczamy Jonek robi postępy, zna już prawie cały alfabet uspołecznia się-dużo przed nami i bez pomocy życzliwych ludzi nic nie zdziałamy
13.08.2014
2 mc mineły ciężkie 2 miesiące,pierwszy raz od 5 lat musieliśmy odwołać turnus rehabilitacyjny,( mimo że mieliśmy tylko 2 zaplanowane) zawiesić większość rehabilitacji,i pozostało nam tylko się modlić by na leki starczyło  i na gaz na dojazdy.
Ostatnie 2 tyg.spędziliśmy w szpitalu w Warszawie,wróciliśmy z kolejnymi lekami i kolejną wizytą w szpitalu następnym.W lipcu też była wizyta w Krakowie i badania,nowe okulary czekają w kolejce do kupna i czekamy na telefon z terminem operacji.Niestety wyjazd do Szczecina odłożony nie wiadomo na kiedy ,spróbujemy jeszcze Warszawę mniejsze koszta.
 We wrześniu czeka Jonkę nowa szkoła,zabieg w Warszawie,powrót do Amikusa i mam nadzieje pozytywne rozpatrzenie w F.Polsat na rehabilitację…………
07.01.2015
Dziękuje Kochani za 2014 za to że jesteście z nami mimo różnych sytuacji.Ostatnie miesiące są dla mnie bardzo ciężkie moja choroba i czekanie na operację,pogorszenie się stanu Jonka kolejna jego operacja 21,01 w Krakowie na oczy…
Nie raz jestem strasznie zmęczona tym wszystkim,dlatego bardzo doceniam firme naszą miejscowa że przywozi mi drzewo pocięte,porąbane czego ja już nie muszę robić a w moim stanie nie jest to realne..
Rozpoczął się okres rozliczeniowy mam nadzieje że nie zapomnicie o Jonce ;)
25.04.2015
Tak ciężko zabrać się za pisanie kiedy człowiek jest tak smutny a zarazem ,tak bardzo samotny w walce o dziecko choć trochę o lepsze jego życie teraz i jutro…
 Od jesieni u nas ciężko okres dojrzewania,problemy neuro-psychiatryczne ,padaczka,wiosna jeszcze cięższa -Jonek od paru dni jest w szpitalu na obserwacji i na zmianie leków,mimo problemów od jesieni lekarz nie widział potrzeby interwencji aż musiał trafić do szpitala,pierwszy raz be ze mnie i nie mogę sobie poradzić…Jeszcze tygodnia nie ma a ma być miesiąc jak ja i On to przeżyjemy.
//ENG
20.06
https://www.facebook.com/jonekszychowiak?ref=hl
09.04.2016
Bardzo bardzo dziękuje za pamięć :) ,za odpisy 1% dla Jonka.Dawno mnie tu nie było szpital,walka z boleriozą zabiera mi siły do życia,kolejni lekarze badania koszty,można się załamać a tu Jonek,który musi mieć rehabilitacje wizyty,kolejne konsultacje.Myślcie o nas i wspierajcie nas przed nami dużo ważnych wizyt ,decyzji…
Jonek was born in the eighth month of pregnancy. The first day was diagnosed with respiratory disorders and cerebral palsy and epilepsy. When he was 1.5 months stopped breathing, baby resuscitated for 25 minutes, until the arrival of the ambulance. Jonek in the hospital spends the next month. Upon returning, we were not to enjoy the stay at home. This time we go to the Mother and Child Institute. Synek the fourth time in three months he contracted pneumonia. Luckily, he has a very good care. Doctors from the Institute outsource a number of studies through which we learn that Jonek has a gastro-esophageal reflux. Before Jonek over 1.5 years was on account 21 visits to the hospital, the Children’s Health Center was already a regular visitor.Today Jonek a finite 10 years. Most of his life were spent in hospitals. We were able to cure reflux, but with other diseases continue to struggle, and to them often new ones such as chronic sinusitis and pneumonia. Sleep in the first months of life meant that Jonek has a damaged brain dysfunctions all analyzers, do not read not write and do not know if you ever will do so. Our only chance to ensure Jonkowo decent living in the future (unfortunately little boy has no chance to live independently) is intense rehabilitation.Currently Jonek it comes to second-class special school in neuropsychiatric hospital in Garwolin, unfortunately, there is no year-long rehabilitation. As far as possible we get to the Child Health Center in Warsaw, the rehabilitation center Amikus and leave for stays. The biggest obstacle in our fight against the disease is a difficult financial situation, she is raising two sick children. That is why we ask all people of good will. Any help is invaluable for us.17.02.20122-stay another at the clinic, but did not give us an answer why Jonek not reads and writes is delayed, further genetic testing may explantion.Sad with the 9 years looked for causes elsewhere and nobody did research.13.04.2012

We finally got to Krakow, to consultation on eye surgery -wait us another visit in October to consult a neurosurgeon and his consent for surgery (unfortunately JONC did a cyst in the brain) and February-March operation and this in Wawel and money chorych.Dragon castle also included Jonek enjoyed the trip.

07.05.2012

He finished a long weekent, but not stupid drivers especially those going to the Lublin-Warsaw, Warsaw-Lublin.Today going as usual on Monday for rehabilitation to Warsaw, we have before us a flying car from the opposite lane on ours, so inattention Mr.  upon leaving and Mr. with excessive speed riding from Warsaw ended-only a miracle that wszystcy inches from the left and I was driving slowly, and most importantly that Jonek asleep and did not see.I have hope that the 14 will be better because we have as many as 3 trips to Warsaw next week it’s scary be afraid …………

04.06.2012

Hello, http: //www.rodzinyon.pl/forum/showthrea … 667 & page = 2 invite you to this site and the support of our activities, in the amount of force can someone finally noticed us so we have wronged ……. http://youtu.be/dPGMJ-G5LF

13.06.2012 Have a look ……..
http://www.youtube.com/watch?v=GVjF97jsJKs necessarily a must see
17.07.2012
From two days thanks to our sponsor, we are on the wonderful dolphin in the Crimea, Jonek had already 2 classes, the impression amazing black sea in the Gulf of something wonderful to see these creatures so close, pogłaskać.My the first time but we are a family that at least every year and are effects, what with us will be ………..
10/13/2012
Once upon a time I was not here, racing classes 2 stays and return to the branch and to school.Usually man is very tired of fighting daily for Jonke, especially now when it comes autumn, and his condition is getting worse in terms of mental health.
We also have good news, the dolphin decreased seizures, we read 1,2,3,4, and the letters A, B, M, O-We are very happy that despite the skepticism of doctors something in this issue we still have work ruszyło.Many waiting on many levels to it independent and socialize, but we can do it ……..
On Monday, another long trip to Krakow on eye surgery and the neurosurgeon of cysts in the head doctor recommended no way I hope that the good ……..
23/12/2012
Time flies like crazy for a while will end this letter without changes rok.U a lot of work to Jonek the steps followed to przodu.After visit to Krakow look forward to the date of the operation, neurosurgeon was very businesslike doctor who explained to us that the cyst is not cancer does not So they leave it oppresses.
A month ago Jonek after 7 years, staying at the neurology department had to go on a branch-comprehensive rozwojowych.Problemy with mental disorders are higher at the moment than, neurologiczne.After month. we have another diagnosis that the child is at the stage of 3-4 years or so works and we can not treat him like a 11 year old
The cool thing is in this department that the head of the young lady puts on therapy, rehabilitation and not on drugs, which already has a lot …..

01.04.2013
Time flies so fast, already in April and the spring or widu or słychu as our operations eyes.. have it in mid-March but took the NFZ limits and waiting, but everything indicates that you will get about 6 thousand to this operation took place, Poland gray reality
After that from us without changes after 3tyg, illness … work, work and looking for money for the next stays and they just just 1 July ………
Even 29 days could settle his beloved Pita, I hope that you will consider Jońca
24/04/2013
We’ve finally spring and almost the end of this year Pitas au surprise us, another person gives son a 1% thanks to the kindness friend who every year since 3y.o. helps us collect Jonki- treatment for her heart to grow because we know we’re not alone … … http: //www.delfinarium.cba.pl/
thanks to the kindness we have already sponsors have collected on Chmielnik on the dolphin, it can not Turkey but the effects are the same cool dog also organized and us going
06/29/2013
Hello, little it was not us but so is like every day we go to classes in the evening a man tired.Tomorrow thanks to the kindness of good people are leaving for the stay in Ukraine I am very pleased to be here close to Chmielnik and the dog can, after that, with people we know , the most important that the trainer a year ago-Jonek loves him.
24/08/2013
Two months so szybo flew, very busy for us-we were on turnus in Chmielnik, then 3 crown, 5 day trip as a treat for Jonki, tomorrow a research trip before the operation to Krakow-operation 16.09
Autumn also will not belong to the calm-in queue waiting for an orthopedic foot hulls and unfortunately they fly, urologist, rheumatologist and geneticist.
man is sometimes so tired that he has enough, yet the nerves before surgery
if everything will be fine if it will not hurt ………….
Thank you very much to those who support us are great ……………

31.12.2013
Today, the last day of 2013, the year in which there were many joys and many sorrows, thanks to the benevolent people we have throughout the year to rehabilitate Jonk, thank you very much for that.
2014 will also be a busy year we get funding for treatment and rehabilitation of small There are new health problems, may not be new and dormant but we hope to give advice to comprehend it all to just lacked strength and kind people ……… ..
Please remember us when dealing with the tax for Jonki is another step in the direction of the sun for us …………
23/01/2014
It’s been 23 days of this new year, winter fully even for very cold but you get used to -u us merrily go further testing because something happens to Jonk began to happen since returning from the hospital after surgery lose weight quickly now need so much znaleź przyczynę.Dziecko already passed and here another problem, I just hope it’s nothing, dangerous ………
03/14/2014
http://www.siepomaga.pl/jonatan
Dear invite you to share the collection on June turnus, each 1zł counts.
Thank you very much for your kindness and giving 1% for Jonek, is still 1.5 we hope that somebody else wants us to support.
You unchanged fight every day to small was in better condition, staff cool rehabilitation helps us a lot in this fight.

06/11/2014
Closer and closer to the stay and we will for the first time in 5 years we do not have the entire amount can someone help;)
This year, more pay for rehabilitation in -1000zł + medications, commuting to classes to doctors, foundations unfortunately does not have the funds to TVN and Polsat waiting for months and no one knows what will come of it :(
But the fight does not forgive Jonek making progress, he knows almost all the alphabet-socialized a lot ahead of us and without the help of kind people will do nothing
08/13/2014
2 month passed with heavy two months, the first time in five years we had to cancel rehabilitation holiday (even though we had only 2 scheduled) suspend the majority of rehabilitation, and left us only to pray for drugs and enough gas for commuting.
Last 2 week stay in a hospital in Warsaw, came back with more drugs and another visit to the hospital in July next.Also was a visit to Krakow and research, new glasses waiting in line to buy and wait for the phone with the term operation. Unfortunately trip to Szczecin delayed not known when, we will try yet Warszawa lower cost.
In September, waiting Jonk new school in Warsaw treatment, return to Amikus and I hope a positive appraisal of the F.Polsat for rehabilitation …………

01/07/2015

Thank Beloved by 2014 for being with us despite various situation.Latest months are very hard for me, my illness and waiting for an operation, deterioration of its operation Jonk another 21,01 in Krakow on eyes …
Not once I’m awfully tired of it all, so I very much appreciate our Local firme that brings me to a tree cut, chopped up what I already do not have to do in my state it is not real ..
It began trading period, I hope they do not forget about Jonek.

04/25/2015
It’s so hard to get on with writing when a person is so sad and yet so very alone in the fight for child a little bit about his life better now and tomorrow …
Since the autumn of us hard puberty, neuro-psychiatric problems, epilepsy, spring still heavier -Jonek a few days in the hospital for observation and changing drugs, despite the problems of autumn doctor saw no need to intervene until he had to get to the hospital, the first time be with me and I can not help it … yet there is not a week to be a month like me and He will survive.

Comments are closed.